Veronika Mračanská

JAK ŠEL ŽIVOT - OSOBNÍ PŘÍBĚH: 

 

Narodila jsem se v Ostravě v r. 1984 a vyrostla jsem a stále tam žiji, v rodinném domě, s maminkou.

 

Můj průšvih

je dědičná polyneuropatie typ. HSMN ll. - CMT, Bechtěrev, skoliosa .....pro ty, kdo by nevěděli, je to svalová slabost všech 4 končetin a rychlá svalová únava, která se postupně s věkem zhoršuje...

 

V praxi to znamená,

že plna optimismu a sil vyrazím svěžím krokem.....po pár stovkách metrů je svěžest ta tam a peru se s koordinací, takže vypadám „divně“ a vím to o sobě....no a  ještě o kousek dál už jsem prostě na vozík

 

Ujdu kratší vzdálenosti, někdy bez a jindy s trekovými holemi, podle aktuální formy a situace, na delší trasy se neobejdu bez mechanického vozíku.

 

"....proč jenom jsem stále poslední ?"

Mé dětství probíhalo celkem v pohodě až na určité odlišnosti, pomalost - kdy především v tělesné výchově jsem byla často nejistá a hlavně stále poslední.

 

Ségra jako první

Zhruba v mých 15 letech moje sestra začala mít zdravotní potíže, následovalo doslova "lítání" po doktorech, kdy jí po čase "na něco přišli" a najednou jsem se, jako její vlastní sestra, měla co nejrychleji dostavit také...

 

Bez šance a možnosti volby

Dostavila jsem se - a už jsem se v tom vezla také. Vlastně všichni.

Začali mě vyšetřovat a zkoumat na neurologii a zjistili, že mám zřejmě to samé, co sestra, poslali nás všechny na genetiku a už jsme se v tom vezli celá rodina

 

"HUPS"

lítala a lítám v tom také, bez možnosti výběru, volby..nikdo se neptá, jak chcete žít, jaké máte plány, sny, touhy..představy o životě.

Prostě se dozvíte verdikt.

Obrana? Neexistuje.

Jen prostě nevzdat život.

 

Škola a práce

Jsem vyučená optička, pro což je zásadní jemná motorika, která je právě tím, čím já nedisponuji - a tak mi to, i přes veškerou snahu, moc nešlo.

To se samozřejmě projevilo na mých výkonech a logicky i na mém vztahu k tomuto povolání, protože jsem sama na sobě viděla, že to prostě není ono - a bohužel nikdy nebude.....

 

Nesedět, neskuhrrat, hledat

Po nějakém čase na úřadu práce jsem absolvovala květinářský kurz, protože mě takové kreativní věci baví a přece jen jsem doufala, že oproti optikařině to přece jen nebude tak jemňounké a s takovými nároky.

Opak byl pravdou a byť jsem si prošla zklamáním, odnesla jsem si pozitivum v tom, co jsem se naučila a využívám doma jako svůj koníček, v rozsahu, který zvládnu.

 

Pytlíky = "integrace"

S částečným invalidním důchodem jsem si našla práci v provozu na dvě směny.....byla to různorodá práce kolem výroby sáčků (ano – prošla jsem si typickou představou zdravé většiny a politiků o „integraci“ nás zdravotně znevýhodněných – lepení pytlíků s hromadou dalších ZP na jednom místě).

 

Konečná stanice: ZAVŘENÍ DOMA

Denně jsem se ze směn vracela tak unavená a doslova zničená, že jakýkoliv osobní život vůbec nepřicházel v úvahu.

Výsledek: zhoršení zdravotního stavu a z toho plynoucí zůstání doma.

 

NIC - NULA - PRÁZDNO,

velké, totální a absolutní. 

Bez náplně života....bez vlastní hodnoty, když si člověk uvědomí, že vlastně nic pro nikoho není..nepřináší cokoliv, není za ním nic vidět....denně hledá cokoliv, co by mu dalo a dávalo smysl a podstatu žití, existence, nápln dní, týdnů..měsíců..let, mimo neustálého každodenního cvičení,. které je prostě nutností pro zachování alespoň té omezené výdrže a možností kousek si dojít, kterými disponuji.

 

Tango - Daruj hračku: šance na obzoru

Od kamaráda z rehabilitací jsem dostala kontakt na p. Klempíře, Tango a Daruj hračku. Povykládal mi myšlenku, filozofii, rozsah a podrobnosti celé činnosti, i s možnostmi mého zapojení, které mne víc než oslovily a doslova natěšily.

 

CHŇAP,

to se totiž s příležitostmi dělá - a tak jsem v Tangu a v Daruj hračku.

S výzvou, kolik se toho musím naučit a odpovědností, kolik lidí a dětí na mne bude spoléhat.

 

Mít vlastní děti

je mi, životem a osudem, odepřeno.

Nadchla mě ale Daruj hračku, protože děti mám ráda a s vlastními je to zkrátka tak, jak to je......a najednou je tu možnost mít jich, jako "součást Ježíška" 2,5 tisíce z celé republiky a každý rok !.